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                                                            来源:天天PK10-首页
                                                            发稿时间:2020-06-03 13:12:45

                                                            去年6月,在医生的推荐下,程女士加入了一个SMA群,病友们抱团取暖。“群里也会不时有病友退群。之前有个家长给我们看了孩子离开时的视频,视频里的孩子说不了话,只是一直用眼睛望着她的妈妈,一直望着,一直望着,直到离开……”程女士的声音变得颤抖,止不住的眼泪大滴大滴地滚落。“说实话,当时我的心仿佛被拧成了一团,震惊、恐惧、痛苦……这些负面的情绪困扰了我好几天。她(萌萌)这么勇敢,聪明又懂事,我怎么能放弃她?”

                                                            中新网合肥6月2日电 近日,安徽一名18岁女孩为减肥用勺子催吐,12CM长勺不慎落腹中,卡在十二指肠降段,被家人紧急送往当地医院救治。

                                                            在当地医院,经过CT检查显示,勺子竖立卡在十二指肠降段,被紧急转到消化内科就诊。

                                                            按照英国政府此前规定,持有BNO护照可申请英国的领事协助和保护,但不能自动获得在英国居留、工作的权利,也不被欧盟认可为“英国国民”。

                                                            图片截取自英国政府官网

                                                            根据英国政府官网的信息,BNO护照全名英国国民(海外)护照,是英国针对香港回归设计的一种身份证件。凡是在香港回归前注册登记、或在回归时不具备任何国籍的香港居民,均可申领取BNO护照。

                                                            后来,由于新冠肺炎疫情暴发,院方出于孩子安全的考虑限制了家长的探视,程女士和丈夫心急如焚。为了让孩子能够转入普通病房,必须要自己配备呼吸机,可是当时居高不下的医疗设备价格,让这个本就承受着巨大经济压力的家庭踌躇不安。

                                                            程女士说,自己常常会打开八音盒举到女儿面前,给她听叮咚清脆的音乐声。每每此时,萌萌总会笑得特别开心,弯弯的眼睛里会映射出八音盒旋转的绚烂光彩。自全国人大通过“港版国安法”以来,不少媒体猜测英国是否会允许香港BNO护照持有者赴英定居和工作。6月3日,英国首相约翰逊在《泰晤士报》、《南华早报》发表署名文章,对这一问题作出了声明。

                                                            周水珍介绍,根据起病年龄和运动里程的获得情况,SMA分为SMA-I型、II型、III型和IV型。如果不进行治疗,大多数SMA-I型患儿无法存活到两岁。

                                                            2020年初,公益组织爱德基金会发起了SMA患儿肺炎救助项目,计划为20名患儿每人筹集2万元医疗应急救助款。得知了信息,程女士抱着试试看的心态提交了申请,不久后萌萌获得了这2万元善款。